Ik heb in 1998 2x thuiszorg aangevraagd en beide keren is het afgewezen omdat ik 'alleen maar moe ben' en omdat Henk thuis is. Dat Henk om medische reden thuis is maakte hun niets uit, hij kon wel alles doen. De eerste keer dat ik thuiszorg aanvroeg was voor huishoudelijke hulp. Het kook-probleem was al opgevangen door Tafeltje Dekje. De tweede keer dat ik thuiszorg aanvroeg, een paar maanden later, was voor huishoudelijke hulp en verzorging... ook dit werd afgewezen 'ik hoefde niet verzorgd te worden, want ik was alleen maar moe'.
Uiteraard waren we kwaad en teleurgesteld in hun reactie, maar wat kun je ertegen doen? We zijn dus maar blijven doormodderen. Henk probeerde zo goed als het ging te poetsen en de was te doen. Tafeltje Dekje kregen we voor 3 dagen in de week, de andere dagen aten we dan maar boterhammen, friet, pizza, pannenkoeken of chinees. Als mijn moeder op bezoek kwam deed zij iedere keer een andere ruimte goed poetsen en als ik het aankon deed ze het hele huis goed stofzuigen. Henk hielp me onder de douche, waste mijn haren en hielp me naar de wc. Toen ik ook dit niet meer kon (midden 1998) waste Henk me dagelijks met een bakje water op bed. Als ik moest poepen hielp Henk me op de po-stoel en zorgde ervoor dat ik niet eraf viel en als ik klaar was veegde hij mijn bips schoon en legde me weer terug op bed. Op een gegeven moment heeft m'n moeder het koken overgenomen, omdat ik voor steeds meer dingen allergisch werd. Ook heeft ze op een gegeven moment de was overgenomen, die nam ze dan mee, waste het bij haar thuis en bracht het weer schoon terug.
Toen ik in september 1999 uit het ziekenhuis werd ontslagen, kregen we eindelijk thuiszorg... we waren inmiddels al ruim een jaar verder. Henk en ik wisten niet meer wat we moesten doen, we hebben toen als wanhoopsdaad een contactpersoon van ME-Stichting Regio Limburg gebeld. We 'kenden' hem al via email, omdat we toen beiden bij het ME-Net zaten. Hij heeft ons heel goed geholpen. Hij is me in het ziekenhuis komen opzoeken en heeft toen een knuffelbeertje voor me meegenomen. Hij is bij het gesprek met de thuiszorg aanwezig geweest en heeft ons toen heel goed geholpen. Wellicht hebben we dankzij hem toen eindelijk thuiszorg gekregen. Gelukkig zag de thuiszorg toen eindelijk in dat wij dringend hulp moesten hebben en de week daarop kwamen ze mij al verzorgen op bed. Iedere dag, behalve op zondag, kwamen ze me wassen. Het wassen van mensen werd altijd 's morgens gedaan. Aangezien ik pas 's middags wakker was hadden we al gevraagd of ze mij dan telkens als laatste wilden wassen. Dit hadden ze opgeschreven, maar toch stonden ze geregeld om 08.30 uur voor de deur... Henk stuurde ze dan altijd weg met de mededeling dat ze mij als laatste moesten komen wassen en dat dat ook op papier stond.
Het was fijn voor Henk dat hij mij nu niet meer hoefde te wassen, zodat hij wat meer rust kreeg. Ik persoonlijk vond het niet fijn. Ik heb de eerste maand bijna iedere keer een andere verzorgster gezien en steeds moesten Henk en ik weer opnieuw alles proberen uit te leggen. Steeds weer moest je zeggen dat ik me niet kon omdraaien, dat hun dat moesten doen. Steeds weer moest je zeggen dat ik niet harder, duidelijker en beter kon praten. Steeds weer moest je uitleggen wat ME/CVS eigenlijk is. Steeds weer moest je ervoor vechten dat ze je als mens behandelden. De meeste deden moeilijk of weigerden zelfs als je vroeg of ze het bed wilden verschonen. Mijn nagels knippen weigerden ze al helemaal. Dit heeft m'n moeder een hele poos gedaan, nu heb ik een pedicure die dat voor me doet. Van die pedicure heb ik gehoord dat nagels knippen bij de verzorging hoort, dus dat ze dat hadden moeten doen.
Het heeft een hele poos (maanden?) geduurd voordat we eindelijk huishoudelijke hulp kreeg. Ze hebben toen hiervoor een uitzendkracht aangenomen, nu werkt zij voor vast bij de thuiszorg. We konden het heel goed met haar vinden, we hebben samen veel afgelachen maar ook serieuze gesprekken gehad. Zij was heel erg geïnteresseerd in ME/CVS en ze heeft dan ook geregeld boekjes e.d mee naar huis genomen om te lezen. Ze komt nu nog steeds af en toe op bezoek.
