Een miljoen niet-vertelde verhalen
Geschreven door Jodi Bassett, februari 2004.
Opmerkingen of vragen kunnen gestuurd worden aan jodibassett@bigpond.com

“Stel je voor dat je volledige welzijn afhangt van het vertellen van een verhaal” (Munson, P. p.xxiii).
Stel je voor dat je dat verhaal niet een keer maar steeds weer opnieuw moet vertellen en ondertussen heb je vreselijke pijn, ben je uitgeput en ben je mentaal zo verward dat je worstelt om je te herinneren hoe je überhaupt moet praten. Stel je voor dat dat verhaal, jouw levensverhaal, telkens weer niet geloofd wordt ondanks steeds nieuwe bewijzen.

Dit is de situatie voor ongeveer een miljoen volwassenen, tieners en kinderen die ongelukkig genoeg en zonder hun schuld niet alleen ziek zijn, maar ook nog eens een onbegrepen ziekte hebben. Een ziekte met een stigma dat bijna net zoveel pijn en lijden veroorzaakt als de ziekte zelf.

Ik wil proberen om tenminste een beetje van hun werkelijke levensverhaal te vertellen, het levensverhaal gebaseerd op ware feiten ipv fictie. Het is een gecompliceerd verhaal, maar eentje dat verteld moet worden en wat hoognodig publiek bekend moet worden. Ik smeek u om, tijdens de paar minuten die u nodig heeft om dit te lezen, alles te vergeten wat u al ‘weet’ over deze ziekte.

Ten eerste, de ziekte waar ik het over heb wordt Chronisch Vermoeidheids Syndroom of ook wel Myalgische Encephalomyelitis (CVS/ME) genoemd en in Amerika soms ook wel CFIDS, Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome. (Oke, nu weet je de naam, vergeet niet wat ik heb gezegd over het vergeten van de geruchten want het ZIJN alleen maar geruchten). Ik heb de pech dat ik deze ziekte al 8 jaar heb. Ik ben 100% aan huis gebonden en voor 98% aan bed gebonden en toch moet ik nog altijd vechten voor hulp en begrip van dokters, vrienden en familie.

Mensen weten zo weinig over deze ziekte. Slechts een paar mensen weten dat CVS/ME niet alleen individueel voorkomt, maar dat er ook gedocumenteerde uitbraken zijn. Ook beseffen veel mensen de ernst niet van deze ziekte (er zijn mensen dood gegaan), om maar niet te spreken van de op vele gebieden invaliderende symptomen behalve alleen maar ‘moeheid’. Het is erg moeilijk om te omschrijven hoe invaliderend ME/CVS is, maar sommigen hebben het geprobeerd:

“Dr. Dan Peterson, een van de dokters die een tragische ME/CVS uitbraak in Incline Village, Nevada beschreef (vaak beschouwd als het epicentrum van de ziekte), gebruikte een protocol genaamd Medical Outcome Study om systematisch het nivo van lijden in een groep ME/CVS-patiënten te evalueren. Hij en zijn collega’s vergeleken ME/CVS-patiënten met een controlegroep en met patiënten met diverse aandoeningen. Toen hij zijn bevindingen presenteerde, kwam Peterson met het verbazingwekkende feit dat geen enkele groep patiënten zo slecht scoorde. ME/CVS-patiënten ondervonden meer moeilijkheden met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten dan de bestudeerde patiënten met hartziekte, vrijwel alle soorten kanker en alle andere chronische ziektes. Een onafhankelijk onderzoek vergeleek de levenskwaliteit van mensen met verschillende aandoeningen, inclusief patiënten die chemotherapie ondergingen of nierdialyse, alsook degenen met HIV, levertransplantaties, hart- en vaatziekte en andere aandoeningen en alweer scoorden ME/CVS-patiënten het slechts. “Met andere woorden”, zei Dr. Leonard Jason tijdens een radio-interview, “deze ziekte, dit syndroom, is eigenlijk meer invaliderend dan bijna elk ander medisch probleem in de wereld”.
Desalniettemin, de naam van de ziekte is gewoonweg afgekort tot de onterechte en schadelijke naam “chronische vermoeidheid” alsof ME/CVS slechts een klein ongemakje is”. (Munson, P. p. 4)

*De echte lichamelijk effecten van ME/CVS
Het hebben van ME/CVS is in werkelijkheid net alsof je een beetje MS, AIDS, Alzheimer, de griep, artritis en epilepsie tegelijk hebt met soms wat extra’s, wat op zichzelf staat, erbij gegooid.

Het kan zijn dat je niet eens in staat bent om een paar regeltjes tekst te lezen, te schrijven, tv te kijken of de radio aan hebben staan. Het kan zijn dat je niet kunt praten of je eigen taal niet eens kunt begrijpen en dit is precies zo beangstigend als je denkt. Je keel, klieren en spieren kunnen allemaal zoveel pijn doen dat geen enkel medicijn helpt terwijl je ondertussen koortsaanvallen hebt en niet in staat bent om langer dan een paar minuten te zitten. Je hart kan onregelmatig kloppen, op onwillekeurige momenten, soms urenlang. Het kan zijn dat je moeilijk kunt adem halen of zelfs dat je ademhaling stilstaat. De kamer kan om je heen draaien door continue duizeligheid en je kunt voor ongeveer alles allergisch of gevoelig worden. Je kunt epileptische aanvallen krijgen of last hebben van verlammingen. Het kan zijn dat je de hele nacht wakker ligt door slapeloosheid, volledig uitgeput maar niet in staat om in slaap te vallen.

Andere symptomen zijn (in geen bijzondere volgorde): huiduitslag (rode bultjes) en blaasjes (die op blaren lijken) achter in de keel en binnenkant wangen, orthostatische intolerantie, steeds terugkerende griepachtige ziektes, lage bloeddruk, blinde vlekken in je gezichtsveld, braken, flauwvallen of black-outs, slaapstoornissen, prikkelbaarheid, tintelingen (abnormale sensaties in zenuwen), moeilijkheden op het juiste woord te komen, wazig zien, dyslexie, misselijkheid, ernstige spier- en gewrichtspijn, geheugenproblemen, extreme gevoeligheid voor licht, geluid en bewegingen, ernstige inspanningsintolerantie, tinnitus, niet kunnen concentreren, ruimtelijke desoriëntatie, slikproblemen, alcoholintolerantie, thyroide- en adrenalinedisfunctie, hoesten, constante lage temperatuur, afwisselend heet en koud hebben, hoofdpijn, hypoglycemie, tremors, onvrijwillige (spier)bewegingen, ernstige spierzwakte en nystagmus (onvrijwillig rollen van de ogen). (Berne p. 316 – 320)

Er zijn nog veel meer symptomen, maar ik probeer het kort te houden. Zoals je kunt zien betreft het niet alleen zo ongeveer alle lichamelijke problemen, maar er zijn ook erg veel neurologische problemen. Bij de meeste ziektes is het het één of het ander, maar met ME/CVS kan het zijn dat je het gezicht van je zus tegenover je niet meer herkent en tegelijkertijd je ook moeite hebt met ademhalen. Alles wordt beïnvloed behalve je geest.

Ernstige ME/CVS kan inhouden dat je alleen in een donkere, rustige kamer ligt te vergaan van de pijn, terwijl je niet kunt denken of bewegen en dit maandenlang, jarenlang of zelfs decennialang. Ik denk dat dit wel alles zegt. Het is de hel op aarde. Vergeet het maar om te proberen de tijd dag bij dag door te komen, want soms moet je zelfs iedere seconde accepteren zoals die komt en iedere seconde kan voor jouw gevoel wel uren duren.

*Een niet te voorspellen en onstabiele ziekte
ME/CVS is tevens erg onvoorspelbaar – symptomen veranderen van week tot week, van dag tot dag en zelfs van uur tot uur. Heb ik eindelijk een behandeling of een manier gevonden om om een symptoom wat ik al maanden heb heen te werken, verdwijnt het dan langzaam vanzelf om alleen maar vervangen te worden door iets totaal anders maar net zo invaliderend. Het is zo frustrerend.

Ook de ernst van de symptomen is zeer veranderlijk Misschien ben ik wel in staat om 1 a 2 uur per week iets te doen zoals typen of misschien kan een vriend langskomen voor een rustig bezoek, een paar e-mailtjes schrijven of misschien wat schilderen, maar deze magische uren (of beter gezegd halve uurtjes) zijn absoluut niet zeker en er zijn tijden geweest dat er maanden voorbij gingen zonder dat ook maar één van deze dingen konden plaatsvinden. Er zijn ook veel symptomen, zowel cognitief als lichamelijk, die constant aanwezig zijn. Dus ik ben nooit klachtenvrij of in staat om dergelijke aktiviteiten te verrichten zonder omvangrijke aanpassingen te doen of grondige planning. Ook betaal ik meestal de prijs voor zulke aktiviteiten door me 24 – 48 uur later veel zieker te voelen en dit houdt uren- of dagenlang aan, meestal dagen.

Ik weet nooit zeker welke symptomen ik zal hebben als ik ’s morgens wakker word – het enige wat ik weet is dat het hevig zal zijn, zeker als ik de dag ervoor iets anders heb gedaan dan rusten. Slechtere dan ‘normale’ dagen komen ook zonder reden voor. Dit toenemen en afnemen is typisch voor deze ziekte.

*Hevigheid
Zoals zovelen met deze ziekte heb ik ernstige ME/CVS. Ik ben volledig aan-huis-gebonden en doorgaans aan-bed-gebonden. Over het algemeen ben ik wel goed genoeg om naar het toilet en de badkamer te schuifelen als ik moet, ik kan mezelf omdraaien in bed, ik kan zelfstandig eten, me aankleden en wassen hoewel deze taken wel ontzettend moeilijk voor me zijn. Maar dat is het dan ook en deze basistaken zijn doorgaans dan ook het enige wat ik kan doen op een dag. Voor het poetsen, koken, in stukjes snijden van mijn eten, wassen van mijn kleren, spullen kopen, telefoontjes plegen, eigenlijk voor zo ongeveer alles ben ik afhankelijk van anderen. Veel van de genoemde symptomen zijn bij mij altijd aanwezig. Soms ben ik tevens verlamd, kan ik niet praten, heb ik kleine epileptische aanvallen of heb ik koorts die wekenlang aanhoudt. wat wekenlang kan aanhouden. Ik heb altijd pijn. Op dit moment ben ik goed genoeg om eens per week een vriend voor een paar uur op bezoek te hebben en/of korte periodes te schilderen.

Maar er zijn ook mensen die nog veel ernstigere ME/CVS hebben dan ik. Een vrouw die ik ken met ME/CVS is twee keer bijna gestorven aan deze ziekte. Tijdens het tweede voorval was ze absoluut niet meer in staat om adem te halen, te slikken – zelfs haar eigen speeksel niet - of te praten. Ondanks medicatie had ze dagelijks grand mal aanvallen (epileptische aanvallen). Ze had last van ernstige spiertrekkingen en hallucinaties vanwege extreme pijn. Maandenlang was ze volledig verlamd en moest ze gedraaid worden in bed, gevoerd, gewassen op bed door anderen. Dokters gaven haar op en ze werd naar huis gestuurd om te sterven. Gelukkig kreeg ze toen bezoek van een specialist die volgens haar, haar leven heeft gered. Ze zegt,

“het heeft maanden geduurd voor ik me weer een beetje beter voelde en weer een beetje kon bewegen, fluisteren en slikken.”

Maar nog altijd is ze zo goed als volledig bedlegerig en heeft dagelijks hulp nodig bij al haar persoonlijke verzorging. Alhoewel zo ernstige symptomen niet algemeen zijn, ken ik toch een handje vol mensen die soortgelijke problemen hebben zoals ik juist beschreven heb.

ME/CVS kan ook dodelijk. Ricky Buchanan, zij heeft een ME/CVS-website, legt uit:

“het kan het immuunsysteem zodanig overweldigen dat opportunistische infecties ontstaan, waardoor de patiënt uiteindelijk overlijdt, zoals in AIDS”.

De dood kan ook veroorzaakt worden door andere dingen zoals bv het stoppen van de ademhaling. Toen Alison Hunter 19 jaar was stierf zij na een lange strijd met ME/CVS. In een quote op haar memorial foundation website staat:

“Hart beschadiging, massale verzwering van haar keel, falen van haar maag- en darmfunctie en verschrikkelijke neurologische symptomen spanden op het einde allemaal samen om haar te verslaan”.

Er zijn ook mensen die slechts matige symptomen hebben. Maar mensen met matige ME/CVS hebben het nog altijd behoorlijk zwaar. Doen alsof je ‘bijna normaal’ bent is om verschillende redenen moeilijk. Omgaan met de verscheidenheid aan symptomen van ME/CVS terwijl je probeert te studeren of parttime te werken (met weinig of geen steun of begrip) laat mensen worstelen om alleen dat voor elkaar te krijgen, terwijl er niets overblijft voor iets anders in je leven. Zelfs in matige ernst is ME/CVS een van de meest angstaanjagende, tragische en invaliderende ziekten die er zijn.

*Herstel

“Toen op CNN gevraagd werd hoeveel van zijn ME/CVS-patienten volledig hersteld waren in 15 jaar, verklaarde Dr. Peterson koeltjes (en in 2-voud?), “Niemand.”” (Munson, P. p.5)

Van wat ik echter gelezen heb is informatie over herstel schaars. Het herstellings-percentage is tussen 0 en 6%. Sommige mensen verbeteren over tijd, maar dit is absoluut niet gegarandeerd. Het nivo van herstel varieert ook heel erg en kan een frustrerende cirkel zijn van terugval en verbetering. Vaak is herstel dan ook meer een verbetering. Sommige mensen worden alleen maar steeds zieker en zieker zonder ooit enige verbetering in hun gezondheid te merken. Sommige mensen sterven. Onderzoeken gepubliceerd in internationale medische tijdschriften zijn ook inclusief mensen die al 20 of 30 jaar ME/CVS hebben (Victorian CFS/ME Society).

(*Als je pas gediagnosticeerd bent met ME/CVS, verlies dan echter nooit de hoop dat jij een van de gelukkige zult zijn die niet de ernstige versie van de ziekte heeft en dat jij wel een nivo van verbetering zult ervaren. Dit gebeurt, echter niet iedereen heeft dat geluk, maar zo lang als er een kans is, en die is er, moet er hoop zijn.)

Dus waarom wordt ME/CVS door sommige mensen niet gezien als een ernstige ziekte?
Waarom gaat er zo weinig geld naar ME/CVS-onderzoek? Waarom is het zo moeilijk om WAO te krijgen terwijl je zo ziek bent? Waarom zijn zoveel vrienden en familie van patiënten niet alleen geen steun, maar zelfs regelrecht denigrerend en smalend naar hen toe? Waarom worden zoveel mensen met ME/CVS misbruikt en genegeerd door de doktoren, verpleegsters en verzorgers? Waarom worden ouders beschuldigd van de ziekte van hun kinderen? Waarom zijn de vele onderzoeken die lichamelijke afwijkingen aantonen niet voldoende? Waarom wordt er zo weinig gedaan om al deze dingen te veranderen?

Zoals ik zei, het is gecompliceerd. Dit is geen oefening in verwijten uitdelen, maar om mensen te vragen om hun aannemingen t.a.v. ME/CVS te onderzoeken en precies te kijken hoe ze er aan komen en waar op ze gebaseerd zijn. Erg weinig mensen (ik zou zeggen geen) die negatieve ideeën hebben over de ziekte steken amper tijd in het goed bestuderen van en/of luisteren naar de gedupeerden of hebben geen enkel echt onderzoek gelezen over de ziekte voordat ze hun mening opmaakten. Degenen die hebben geluisterd kennen ME/CVS zoals de tragedie werkelijk is. Zoals Socrates zou beargumenteren, het is niet het aantal mensen die een mening hebben wat belangrijk is, maar hoe men tot die mening is gekomen dat zou moeten uitmaken wat je beslissing wordt. (Botton, p. 13)

Alle feiten op een rijtje zetten - de vele mythen rond ME/CVS
MYTHE: ME/CFIDS is gewoon een trendy nieuwe ziekte voor mensen die het moderne leven niet aan kunnen
Eigenlijk is het helemaal niet nieuw. Myalgische Encephalomyelitis wordt in de literatuur beschreven sinds 1934 (in epidemische en op zich staande vorm). ME staat sinds 1969 bij de World Health Organization (wiens taak het is om alle ziektes te categoriseren) geclassificeerd. De ICD-10 classificeert ME als een neurologische ziekte onder ICD code G93.3. Ze classificeert ME duidelijk als een lichamelijke ziekte en niet als een psychiatrische of psychosomatische. CVS is ook op deze zelfde neurologische lijst geplaatst. (McLaughlin)

ME/CVS wordt ook niet veroorzaakt door het hebben van een type ‘A’ of perfectionistische persoonlijkheid, of door normale levensstress. Deze oude mythes moeten verdwijnen. Men denkt dat de echte triggers voor ME/CVS dingen zijn zoals: het meest voorkomend een acute prodromal infectie (een griepachtige ziekte, sinusitis, gastro-enteritis, luchtweg-infectie, bronchitis) maar ook immunizatie, anestheta, en blootstelling aan milieuvervuiling, chemicaliën end zware metalen. Fysieke trauma's zoals een auto-ongeluk, operatie en bloedtransfusies worden ook ervan verdacht een trigger van ME/CVS te zijn. (McGregor & Meirleir)

MYTHE: Als je ME/CVS hebt, ben je alleen de hele tijd heel erg moe - de naam zegt het al.
De manier waarop de ziekte de naam heeft gekregen van slechts één symptoom ervan is alsof je diabetes het "chronisch dorst syndroom" zou noemen. Het versimpelt en bagatelliseert een complexe ziekte. Helaas weten de meeste mensen niet dat er een enorm verschil is tussen alleen chronisch vermoeid zijn en ME/CVS hebben. Ze nemen aan dat dat hetzelfde is.

Hilary Johnson, auteur van het boek "Osler's Web" (een boek dat het echte verhaal achter ME/CVS vertelt en de laatdunkende, geringschattende publieke beeldvorming erover) heeft opgemerkt dat de naam uitgekozen was:

"door een kleine groep wetenschappers en artsen die politieke bedoelingen hadden met de naamgeving en/of slecht op de hoogte waren van de feiten. Ze waren veel bezorgder over de kosten voor de verzekeringsmaatschappijen en de uitkeringsinstanties dan over de volksgezondheid. Hun doelbewuste voornemen - gebaseerd op de correspondentie die ze elkaar stuurden over een periode van enkele maanden - was de aard van de ziekte te verdoezelen door haar op het terrein van de psychiatrie te plaatsen in plaats van het als een lichamelijke ziekte te beschouwen. De schade die ze hebben toegebracht is zeker één van de grootste tragedies in de geschiedenis van de geneeskunde."

Of het nou met opzet was of niet, de schade die is aangericht aan de geloofwaardigheid van de patiënten, en de achterstand in onderzoek die het veroorzaakt heeft, zijn enorm. Een voorbeeld: medici die geen kennis hebben over de ziekte, gebruiken zowel mensen met ME/CVS als mensen met alleen vermoeidheid - zonder onderscheid tussen de twee te maken - voor experimenten met medicijnen en onderzoek naar ME/CVS. En dan vragen ze zich af waarom hun resultaten niet eenduidig zijn. Als de gevolgen niet zo ernstig waren, zou het grappig zijn. Heel veel is te wijten aan de domme naam die aan de ziekte is gegeven. Zoals Peggy Munson in haar laatste boek over ME/CVS zegt:

"Het zou niet zo mogen zijn dat semantiek de behandeling belemmert van een groep mensen die duidelijk ziek zijn, maar helaas - dit is het geval bij ME/CVS." (p. 15)

CVS (CFS) is waarschijnlijk de meest gebruikte naam in de meeste landen, maar omdat er onduidelijkheden zijn over de oorzaken, zijn er ook andere benamingen opgedoken. Sommige Amerikaanse groepen gebruiken de naam CFIDS (chronic fatigue immune dysfunction syndrome) om de ziekte te onderscheiden van alleen vermoeidheid.

Myalgic Encephalomyelitis (ME) is de naam die in Engeland, Canada en Australië wordt gebruikt. Het betekent myalgia (spierpijn) en onsteking van de hersens en zenuwen (encephalomyelitis). De naam ME is geen correcte omschrijving van de technische details van de ziekte, maar het laat in ieder geval de ernst van de ziekte zien. (Victorian CFS/ME Society) Om deze reden geven patiënten meestal de voorkeur aan de naam ME boven de naam CVS en ook het feit dat het een WHO-classificatie heeft.

Je denkt waarschijnlijk dat een naam niet zo belangrijk zou moeten zijn en daar heb je gelijk in, dat zou het ook niet moeten zijn, maar woorden kunnen zo'n grote rol spelen. Ik ben jaloers op mensen met Multiple Sclerose en Parkinson, omdat als je alleen al de naam noemt, mensen al zoveel begrijpen over de ernst van de ziekte. Ironisch genoeg lijkt ME/CVS qua lichamelijke aspecten erg op deze ziektes, alleen het inzicht erin is nog niet zo groot (Macintyre p. 31).

De vermoeidheid die mensen met ME/CVS voelen staat in geen verhouding tot welke vermoeidheid dan ook die iemand zonder ervaring met deze ziekte ooit op enig moment in zijn leven gevoeld heeft. Het is geen signaal aan het lichaam om te rusten, zoals normale vermoeidheid dat is, maar het is eerder het resultaat van lichamelijke processen die in de war zijn, organen die niet goed werken en een lichaam dat strijd levert toch te functioneren, ondanks dat het serieus aangetast en beschadigd is. Het is niet alleen erger dan gewone vermoeidheid, het is een totaal ander probleem – in feite absoluut geen vermoeidheid. Is het niet gewoon lachwekkend – vermoeidheid is eigenlijk absoluut GEEN symptoom van ME/CVS, laat staan het ergste symptoom. Mark Lovelass MD, specialist in infectieziekten en hoofd van de

"AIDS and CFS Clinic at Oregon Health Sciences University", getuigde in 1995 voor het Amerikaanse congres dat een ME/CVS-patiënt "iedere dag effectief hetzelfde voelt als een AIDS patiënt twee maanden voor zijn dood (Berne p. 25)

MYTHE: ME/CVS is psychosomatisch of psychisch van oorsprong
Weinig mensen weten dat veel bekende ziektes in de beginjaren incorrect werden toegeschreven aan psychische oorzaken. Nog maar een 30 jaar geleden werd Multiple Sclerosis bv ‘hysterische verlamming’ genoemd. Diabetes, astma, maagzweren en epilepsie (om er maar een paar te noemen) werden allemaal ooit psychische ziektes genoemd. (Macintyre p. 30) Het is een bekend patroon. Als er niet meteen een lichamelijke oorzaak kan worden gevonden dan wordt het meteen gelabeld als zijnde een psychische oorzaak – zelfs als ook daar geen bewijs voor is.

Jaren later, met moderne testen, is het duidelijk dat er veel lichamelijke afwijkingen en tekorten zijn aangetroffen in ME/CVS-patiënten. Maar het ‘geestelijke ziekte label’ lijkt veel gemakkelijker opgeplakt te kunnen worden dan dat het eraf komt, zoals Dr. Berne uitlegt:

“Dubbele maatstaven veroorloven dokters psychiatrische ziektes te diagnosticeren in patiënten als er geen lichamelijke oorzaak is, maar staat niet toe dat de psychiater of psycholoog die emotionele oorzaken uitsluit een lichamelijke ziekte insluit. Dus, een acceptabele praktijk veroorloofd een dokter te zeggen “Het zit allemaal tussen je oren” maar hoe vaak zegt een psychiater of psycholoog “er is niets mis tussen je oren; het is een lichamelijke ziekte”?” (Berne, p. 91)

Het is niet dat ME/CVS onderzoekers, dokters en patiënten niet geassocieerd willen worden met een mentale ziekte, het is dat wij behandelingen willen en dat er uiteindelijk een genezing wordt gevonden en dat kan niet gevonden worden in het proberen te genezen van een mentale ziekte die niet bestaat.

Het is echter voor deze dokters die niet puur afgaan op de testresultaten altijd duidelijk geweest dat ME/CVS een duidelijk ander probleem is dan een depressie of angst. Dr. David Bell MD, een expert (in het veld) vraagt:

“Als ME/CVS een mentale ziekte is, waarom komt het dan voor in epidemieën? Massahysterie is een inadequaat antwoord omdat de symptomen van massahysterie willekeurig zijn, terwijl het patroon van de symptomen in ME/CVS beduidend consistent is… Er is een gemakkelijke manier om te bewijzen dat ME/CVS geen somatisatie of aanstellerij is. Met deze laatste 2 ziektes zullen er verschillende variabele symptomen zijn, maar ze zijn willekeurig. Bij ME/CVS zijn de symptomen niet willekeurig – zij vormen een specifiek patroon. Dat 2 willekeurige patiënten deze symptomen in een eigen manier beschrijven zijn statistisch gezien astronomisch. Maar patiënt na patiënt beschrijft hetzelfde symptomencomplex van ME/CVS… Als ik 1 diagnostische test voor deze ziekte mocht kiezen, zou ik een patiënt een standaard dosis van cyclische antidepressiva geven en dan afwachten op een reactie. Patiënten met ME/CVS zijn de volgende dag geïmmobiliseerd en beschrijven het effect van een kater met ernstige vermoeidheid.” (Bell, p. 163)

Mensen met een depressie hebben niet deze typische negatieve reactie op standaard antidepressiva. In feite hebben depressieve patiënten en ME/CVS-patiënten weinig gemeen met elkaar:

“Strikt klinische verschillen onderscheiden ME/CVS van depressie, zoals specifieke profielen van psychologische, immunologische en neurologische tests of het feit dat mensen met een depressie positief lijken te reageren op oefeningen welke vaak de ME/CVS-symptomen verergeren en een verminderde bloeddruk in de hersenen veroorzaakt bij patiënten. Over het algemeen willen ME/CVS-patiënten dingen doen, maar zijn te ziek, terwijl mensen met een primaire depressie juist eerder hun zin in aktiviteiten doen verliezen. ME/CVS-patiënten hebben doorlopend griepachtige symptomen zoals keelpijn, ernstige hoofdpijn, chronische pijn, misselijkheid en een soort van spastische darmen symptomen, welke zeldzaam zijn bij mensen met een primaire depressie. Tevens vertonen ME/CVS-patiënten meetbare hersenbeschadigingen zoals een vertraagde informatieverwerking, problemen met abstract redeneren, verlies van IQ-punten en moeilijkheden met het gebruiken van woorden en nummers wat duidt erop dat “de innerlijke werking van de hersenen zwak zijn.” (Munson, P. p. 157)

Ook kinderen met ME/CVS kunnen een foute diagnose krijgen:

"Ondanks dat de school en de artsen de klachten van het kind kunnen toeschrijven aan psychologische oorzaken, kunnen ze hun meningen zelden onderbouwen. Schoolvrees bijvoorbeeld, is een manifestatie van verlatingsangst. Kinderen met verlatingsangst laten symptomen zien wanneer ze een scheiding aan zien komen, maar deze verdwijnen wanneer de scheiding niet voorkomt. Bij ME/CVS zijn de symptomen er niet alleen onder schooltijd, maar ook na schooltijd en in de weekends. Ook komen symptomen als koorts, lymfklierpijn, nachtelijk zweten en spier- en gewrichtspijnen niet voor bij schoolangst. Zij die depressie een geschikte diagnose vinden lopen tegen dezelfde tegenstrijdigheden aan... Kinderen met ME/CVS kunnen depressief worden, maar gewoonlijk komt dat omdat niemand gelooft dat ze ziek zijn." (Verillo & Gellman p. 327)

Ondanks dat depressie geen rol speelt in het veroorzaken van de ziekte, is het soms, maar niet altijd, een symptoom van de ziekte. Secundaire depressie is normaal bij chronische ziekte en stemmingsveranderingen zoals snel geïrriteerd zijn, depressie of angstigheid zijn normaal in andere hersenaandoeningen zoals de ziekte van Parkinson, Multiple Sclerosis of de gevolgen van een beroerte. (Bell p. 54-55) ME/CVS is geen uitzondering:

"Vele ziektes worden geassocieerd met secundaire depressie. Patiënten met bv een levensbedriegende ziekte zijn depressief om de logische reden dat hun leven gevaar loopt. Secundaire depressie is bij patiënten met een ernstige levensbedreigende aandoening zo vanzelfsprekend en normaal dat bij patiënten die hier geen last van hebben aan hun geestelijke gesteldheid getwijfeld wordt. Secundaire depressie komt voor bij Multiples Sclerosis, Lupus en zo ongeveer allen andere chronische ziektes. (Bell p. 55). Kenmerken van een ernstige depressie zoals schuldgevoelens, het verlies van levenslust etc. zijn geen onderdeel van ME/CVS. Bovendien, kinderen en jongeren lijden vaker aan ME/CVS dan aan depressie."(Victorian CFS/ME society)

Het enige waar mensen met ME/CVS soms depressief door zijn, is het hebben van ME/CVS.

MYTHE: er is geen bewijs van een fysieke aandoening bij ME/CVS
Het is moeilijk te bedenken hoe je hiertegen te verweren. Niet vanwege gebrek aan informatie, maar juist omdat er zo veel is, en hoe graag ik dat ook zou willen, ik kan je niet alles laten zien!

In tegenstelling tot wat de meeste mensen geloven, is ME/CVS een aparte, herkenbare, werkelijk bestaande ziekte die vrij vroeg in het verloop van de ziekte kan worden herkend, als de arts tenminste wat ervaring heeft met de ziekte. (Verillo & Gellman p. 21)

"er zijn veel opzienbarende afwijkingen gevonden bij ME/CVS-patiënten in zo ongeveer elke lichaamsfunctie - zoals extreem laag bloedvolume, verstoringen in de enzymbanen, hartstoornissen en slecht functioneren van de hypothalamus -pituitary-adrenal-axis...
Uit een opmerkelijke studie, waarbij gebruik werd gemaakt van bepaalde hersenscan technieken, is gebleken dat de effecten van ME/CVS op het brein opvallend veel lijken op AIDS-dementie. Bij eerder onderzoek werden kleine beschadigingen ontdekt die lijken op die van MS-patiënten. Dokter Paul Cheney ontdekte dat in dual chromatography analyses (dubbele kleuringstechniek, waarbij twee technieken na elkaar worden gebruikt, zodat men een nog specifieker deel van de cel kan analyseren) , veel ME/CVS-patiënten meer hersenstoornissen hadden op biochemisch niveau dan patiënten die aan de ziekte van Parkinson of Alzheimer lijden. Dokter Sheila Bastien, die een groep hoog opgeleidde patiënten onderzocht, was verbaasd toen ze zich realiseerde dat patiënten die in eerste instantie erg helder leken, een enorm verlies aan IQ-punten hadden geleden, zo extreem in sommige gevallen dat "een paar hoge IQ's angstwekkend dicht bij de gebruikelijke definitie van idiotie kwamen."" (Munson P. p.1)

Andere afwijkingen en gebreken die tot nu toe gevonden zijn, zijn onder andere (en dus niet alleen!); abnormale chemicaliën die in de urine gevonden werden, problemen met het autonome zenuwstelsel, neuro-endocrine afwijkingen, vestibulaire stoornissen, defecten in het spiervlies, abnormale synthese van proteïnen in de spieren, afwijkingen in oxidatieve metabolisme, lage aantallen en mindere werking van Natural Killer cellen, lage hoeveelheden van circulerende immuun-complexen, afwijkingen qua hoeveelheid en werking van lymfocyten (wit bloedlichaampje zoals in de lymfklieren gevormd wordt), lage hoeveelheden van verschillende automatische antigenen, veranderde hoeveelheden van immuunoglobuline, een opgeschroefde activiteit van Rnase-L. (Macintyre, p. 42-77). Een toename van lever-enzymen, hypothyroide (verminderde werking van de schildklier), lage TSH (Thyroide Stimulerend Hormoon) waarden, lage mate van groeihormonen, mitochondriale beschadigingen (afwijking in het vermogen van de cellen om energie te produceren), een afwijkende citroenzuurcyclus (Krebs' cycle), gedaalde aminozuur-waarden, insuline-resistentie, extreem lage bloedcirculatie, verhoogde hoeveelheid rode bloedcellen, verminderd hartminuutvolume (dwz de hoeveelheid bloed die per minuut door het hart wordt uitgepompt), hypercoagulatie, abnormale rode bloedcelmembranen, lage bloeddruk, neurally mediated hypotension (een vorm van lage bloeddruk) en verminderde bloedtoevoer naar de hersenen (Berne p. 149- 163)

Dokter David Bell bindt de strijd aan met rapporten van 'normale' lichamelijke onderzoeken en stelt ook dat

“zo ongeveer alle ME/CVS-patiënten afwijkingen zullen hebben bij een lichamelijk onderzoek." (p. 57)

De leidende theorie is momenteel dat ME/CVS wordt veroorzaakt door een virus. Deze zienswijze wordt gesteund door de historie (ME/CVS-epidemiën zijn gevolgd op polio-epidemiën), de wijze waarop men getroffen wordt (een verband met een griepachtige voorafgaande ziekte), symptomen (gezwollen lymfklieren, lichte verhoging, zere keel), en overeenkomsten met andere virale kwalen, met name mononucleose (dwz een hoge concentratie van monocyten in het bloed) en post-polio-syndroom. Een virale oorzaak lijkt ook uit onderzoek te blijken. (Verillo & Gellman p. 19)

Maar er is zoveel meer financiering voor nodig;

"Het is alsof onderzoekers alleen de sporen van het beest kunnen vinden, terwijl de prooi zelf gevangenneming ontwijkt". (Verillo & Gellman p.20)

MYTHE: Als je echt ziek was, zou je er ziek uitzien
ME/CVS, zoals zoveel chronische ziektes, is zogenaamd ‘onzichtbaar'. Michael J. Fox bijvoorbeeld, heeft de ziekte van Parkinson, maar behalve dat hij een beetje trilt, ziet hij er prima uit. Uiterlijk kan bedrieglijk zijn.

Mensen die chronisch ziek zijn proberen ook vaak hun ziekte zoveel mogelijk te verbergen (tot het uiteindelijk zo erg wordt dat dat niet meer mogelijk is), ze willen voorkomen dat anderen hun zwakte kennen, omdat ze niet willen dat het lijkt alsof ze vragen om medelijden of geen aanleiding willen geven tot negatieve opmerkingen. Ik denk dat het menselijk is om te proberen er aan de buitenkant uit te zien alsof er niks aan de hand is en om niet te veel te klagen ondanks dat ze het zwaar hebben. Het geeft je ook de kans om jezelf wijs te maken dat de gezondheidsproblemen er niet echt zijn en het geeft je het idee dat je controle over je problemen hebt.

In het geval van ME/CVS is het zo, dat mensen niet doorhebben dat ze ons waarschijnlijk alleen zien als we op ons best zijn. Bij mij was het zo dat ik 2 weken volledig rust moest nemen om in staat te zijn om een halfuur te zitten en te praten tijdens een afspraak bij de dokter. Meteen daarna stortte ik in en het duurde weken voordat ik een beetje bij begon te komen. Maar alles dat mijn dokter zag was het halve uur dat ik bijna gezond leek. (Tegenwoordig gaat het te slecht met me om mijn dokter persoonlijk te ontmoeten). Een lange tijd rusten voor en na het doen van iets is een belangrijk deel van leven met ME/CVS maar het is geen deel dat anderen zien.

Maar zelfs als ik op m'n best ben is het duidelijk dat het op de een of andere manier niet goed met me gaat. M'n wangen mogen een gezond kleurtje hebben, maar als je daar overheen kijkt zul je merken dat ik niet meer dan een paar minuten rechtop kan zitten, dat als ik een minuut of meer sta m'n voeten vaak paars kleuren, dat m'n haar in weken niet geborsteld is omdat ik geen borstel kan optillen, dat ik een gemakkelijk topje draag ondanks dat het winter is, dat ik 30 kilo ben aangekomen ondanks dat ik niet veel meer dan groentesoep eet, dat ik tijdens de helft van m'n zinnen vergeet waar ik het over heb en dat ik net zo vaak simpele woorden vergeet en dat ik niet tegen ander licht dan zacht licht kan of tegen geluiden op een normaal volume onder andere. Natuurlijk verschilt dit van mens tot mens maar ik denk dat er altijd wat uiterlijke tekenen van ziekte zijn. Het wordt gezegd dat we er 'normaal' lijken uit te zien maar ik denk dat we alleen normaal lijken als je niet goed kijkt. Ik denk dat mensen zien wat ze willen zien.

MYTHE: ME/CVS is iets dat alleen bij een paar mensen uit de "middle class" voorkomt.
Toen ME/CVS 'begon' moest je heel wat dokters af en doorzetten om uiteindelijk de diagnose ME/CVS te krijgen (er was maar weinig over bekend bij de meeste artsen) en dit was een luxe die alleen rijke mensen zich konden veroorloven. Vandaar dat ME/CVS bekend is geworden als een "middle" of "upper middle class" ziekte, een typering die niets met de feiten te maken had, maar die meer zei over de manier waarop de gezondheidszorg werkt en over de manier waarop gegevens werden verzameld.

"Het beeld van ME/CVS als een ziekte van blanke middle class vrouwen is moeilijk ongedaan te maken. Het blijft in het hoofd van mensen hangen, zodat ze nog steeds verbaasd zijn als ze horen dat er kinderen, zwarte Amerikanen, Amerikanen met een Latijns-Amerikaanse achtergrond,en Aziatische mannen en vrouwen van alle leeftijden en sociale klassen zijn die ME/CVS hebben. De typering blijkt niet te kloppen." (Griffin p. 31)

"Wij zijn van mening dat, in tegenstelling tot de heersende opinie dat ME/CVS simpelweg een ziekte van de upper middle class is, heel veel van degenen die ziek worden als kind, adolescent of jongvolwassene een substantieel deel van de groep chronisch arme mensen vormt." (Johnson p. 687)

ME/CVS is een veel voorkomende ziekte. Het komt meer voor dan MS, longkanker,borstkanker of HIV (bij vrouwen); een zeer voorzichtige schatting is 800.000 patiënten in de Verenigde Staten (sommige schattingen komen eerder uit op 2 miljoen patiënten) (Bell p.231), en ongeveer 36.000 in Australië. Kinderen en tieners zijn er ook niet immuun voor, er zijn kinderen van vijf jaar oud met de diagnose ME/CVS. Er wordt geschat dat er honderdduizend kinderen met ME/CVS zijn (Munson, M p.198). ME komt op alle leeftijden voor, maar meestal zijn mensen jonger dan 45 wanneer de ziekte begint. Vrouwen krijgen het drie maal vaker dan mannen, een verhouding die veel voorkomt bij auto-immuunziekten. ME treft alle rassen en socio-economische groepen en komt over de hele wereld voor. (Victorian CFS/ME society)

MYTHE: Er bestaat niet zoiets als een uitbraak van ME/CVS
De meeste mensen zijn verbaasd als ze horen dat ME/CVS feitelijk zowel voorkomt in de vorm van een epidemie als in de vorm van endemische (op zichzelf staande) gevallen. Echter, uitbraken van de ziekte zijn allesbehalve zeldzaam:

"De geschiedenis van geregistreerde uitbraken gaat terug tot 1934, toen er een epidemie uitbrak in Los Angeles waarvan men eerst dacht dat het om polio ging. Dit was de eerste in een reeks van tot nu toe niet minder dan 52 geregistreerde uitbraken over de hele wereld" (Macintyre p.11)

Veel uitbraken deden zich voor vlak na een polio-epidemie. Dit wijst in de richting van een verband tussen de twee ziekten. Een verband dat wordt ondersteund door het feit dat de symptomen van het postpolio syndroom en ME/CVS opvallende gelijkenis vertonen. Het Amerikaanse Center of Disease Control heeft ME/CVS onlangs geplaatst op zijn lijst "Hoogste prioriteit; Nieuw en Opkomend" van infectieziekten, een lijst waarop ook de ziekte van Lyme, hepatitis C en malaria voorkomen....... Terwijl de historische vragen over hoe, wanneer en waar ME/CVS voor het eerst optrad, nog niet vaststaan, staat de vraag over de huidige status van de ziekte wel vast."(Verillo & Gellman p. 19)

Conclusie
Zoals ik in het begin al opmerkte, veelvoorkomende misvattingen over ME/CVS maken dat het zo veel meer dan alleen de gezondheid van de slachtoffers aantast.Het heeft een negatieve impact op bijna ieder aspect van het leven.

Ten eerste kan het je identiteit en gevoel van eigenwaarde kapot maken - steeds maar weer horen dat je lui bent, of dingen verzint, eist zijn emotionele tol. Evenals het omgaan met een ernstige ziekte terwijl je weinig steun krijgt:

"Het is moeilijk om het effect te beschrijven van verteld te worden dat je niet echt ziek bent, terwijl je dat wel bent. De verschil tussen je eigen ervaring en het publieke beeld is zo enorm. (Griffin p. 32)

Patricia Fennel, klinisch sociaal-psychologe en onderzoekster kwam tot de conclusie dat veel ME/CVS-patiënten:

"een soort posttraumatisch stress stoornis (PTSS) -achtig syndroom ervaren, vanwege de sociale context waarin ze ziek zijn. Dit trauma", zo verklaart zij, "wordt veroorzaakt door onbeschofte en/of onkundige artsen, negatieve reacties uit de omgeving en het verpletterende en onafgebroken verdriet over het zo lange tijd ziek blijven zonder verlichting" (Munson, P. p.9)

Ricky Buchanan, een ME/CVS-patiënt:

"De meest voorkomende doodsoorzaak bij patiënten met ME/CVS is zelfmoord. Dat is niet verrassend als je erover nadenkt: het is niet eenvoudig om je prettig met jezelf te voelen als het overgrote deel van de wereld denkt dat je alleen maar "de hele tijd moe bent", terwijl je in feite verlammingsverschijnselen hebt, op verdovende pijnstillers zit door de ondraaglijke pijnen, volkomen bedlegerig bent en lijdt aan epileptische aanvallen".

De negatieve houding ten opzichte van mensen met ME/CVS kan ook tot mishandeling leiden. Ik ben op het moment bijvoorbeeld gedwongen om te leven met een familielid dat er de voorkeur aan geeft de realiteit van mijn ziekte te ontkennen, die ongeveer een derde van mijn terugvallen veroorzaakt (harde geluiden bezorgen me ondraaglijke aanvallen en ernstige hart- en ademhalingsproblemen die dagen kunnen aanhouden) en die er plezier in lijkt te hebben me uit te schelden en te vertellen dat ik zo waardeloos ben dat ik mezelf zou moeten doodmaken, of dat ik moet ophouden met toneelspelen en net te doen alsof ik ziek ben. Of die me uitlacht als ik me met veel moeite probeer te herinneren hoe ik moet lopen. Als ik MS had in plaats van ME/CVS zou hij geen ogenblik denken dat zijn gedrag acceptabel was. Maar ja, misschien ook wel, sommige mensen hebben er plezier in om anderen die zich minder goed kunnen verdedigen te kleineren. Zoals één man met ME/CVS het uitdrukt:

"Ondanks overvloedig bewijs van het tegendeel, zullen sommige mensen gewoon liever geloven dat ME/CVS en andere handicaps niets meer zijn dan depressie en hysterie. Naar mijn mening komt het die mensen beter uit om zo te denken. Het zijn pure opportunisten". (Rotholz, p. 228)

Ik ben er echter niet van overtuigd dat de mensen om me heen hem zo makkelijk zijn gang zouden laten gaan, als ik daadwerkelijk MS had in plaats van ME/CVS, en dat is waar ik zo verschrikkelijk kwaad om word. De naam van mijn ziekte zou niet moeten bepalen of ik wel of niet het respect van de mensen om me heen verdien, maar vaak lijkt dat wel zo te zijn.

[*Update: Ik hoef niet langer met dit familie-lid in 1 huis te wonen]

Beledigingen en onachtzaamheid van artsen, verpleegkundigen en verzorgenden komt vaak voor. Dit is een stukje van de Alison Hunter Memorial Website (opgezet na haar dood door complicaties van ME/CVS):

"Verpleegsters liepen langs haar bed, en besteedden geen aandacht aan haar, ten gunste van diegenen die een nauwkeuriger omstreven ziekte hadden. Zes weken voor haar dood vermoedde een nieuwe specialist dat Alison leed aan de complexe immuunziekte van Behcet. Met een legitiem label werd Alison door de staf geaccepteerd en zelfs met vriendelijkheid bejegend. 'Het was bijna te erg om aan te zien,' zegt haar moeder,' dat ze nu werd behandeld zoals dat vanaf het begin af aan had gemoeten.' Maar de ziekte van Behcet werd nooit definitief geconstateerd en inmiddels was Alison heel erg ziek. Uiteindelijk spanden beschadiging van haar hart, grote zweren in haar keel, en het feit dat haar ingewanden niet meer werkten, tezamen met vreselijke neurologische symptomen, zo tegen haar samen dat ze verslagen werd."

James Ibister, het hoofd hematologie van het Royal North Shore Hospital, behandelde Alison toen ze een kind was en opnieuw toen de ziekte in haar tienerjaren terugkwam. "Eerlijk gezegd voelde ik me hulpeloos tegen het einde," zegt Ibister, "Ik heb me vaak diep geschaamd voor de manier waarop ze behandeld werd door het systeem. Veel van de akelige dingen die Alison moest doormaken kwamen door artsen die hun eigen angsten en onvermogen op haar projecteerden. Ik kon me niet voorstellen dat ook maar iemand zou kunnen denken dat ze niet leed aan een ernstige medische kwaal. "Alison." zegt hij, "was als iemand die in een concentratiekamp zit - ze leed aan verschrikkelijke lichamelijke uitputting en dat werd verergerd door beledigingen en onmenselijkheid."

Maar het zijn de kinderen met ME/CVS en hun familie die misschien wel de hoogste prijs betalen voor de onwetendheid omtrent deze ziekte. Omdat het bij kinderen moeilijker is de ziekte aan angst of depressie te wijten, worden vaak de ouders beschuldigd. Ouders van deze zieke kinderen is verwaarlozing ten laste gelegd, of ze zijn beschuldigd van het zélf ziek maken van hun kinderen. Sommige ouders zijn de voogdij over hun kinderen kwijtgeraakt en ontvangen geen enkele adequate zorg. (Bell p.76 - 79). Er zijn ook nog andere serieuze problemen voor het kind:

"Het verkeerd diagnosticeren van ME/CVS als schoolfobie, depressie of scheidingsangst of het toeschrijven ervan aan familieproblemen plaatst de schuld keihard op de schouders van het kind. Wanneer volwassenen dit soort scepticisme overkomt, zijn ze gewoonlijk in staat zich te verdedigen tegen de bevooroordeelde ideeën van anderen. Kinderen zijn daartoe meestal niet in staat; ze zijn afhankelijk van volwassenen voor informatie, uitleg, medeleven en advies. Om een kind dat niet alleen alle symptomen van ME/CVS vertoont, maar ook heel erg bang is en heel erg nodig heeft dat het gerustgesteld wordt, voor de voeten te werpen dat je het niet gelooft, is niet alleen wreed maar ook schadelijk voor de toekomstige emotionele groei." (Verillo & Gellman p. 327)

"De echte verliezers in dit elkaar de schuld in de schoenen schuiven, zijn de kinderen..... De aandacht (is verschoven van) de moeilijke en langdradige taak de kinderen weer gezond te maken. Laten we daar weer mee verder gaan." (Munson, M. p194)

Zoals Anne MacIntyre schrijft:

"Natuurlijk is het veel makkelijker de aandoening als hysterie aan te duiden; dan is het niet nodig onderzoek te doen naar de ziekte, patiënten kan verteld worden er gewoon weer tegenaan te gaan en aan het werk te gaan, en diegenen die nooit de verwoestende symptomen van ME/CVS aan den lijve hebben ondervonden, kunnen zich verheugen dat ze veel te evenwichtig zijn "om dat soort klachten te krijgen."" (p.29)

Maar hoe slecht het ook uitkomt en hoe beangstigend het ook is, ME/CVS is een verwoestende, ernstige lichamelijke ziekte waar geen genezing voor is, en ontelbare patiënten hebben niet alleen moeten ondergaan dat ze ernstig ziek zijn, maar ook de beledigingen en het ongeloof van de sociale omgeving over hun ziekte moeten slikken en het moeten stellen zonder enige ondersteuning. Dit moet stoppen.

Zoals één ME/CVS-patiënt vraagt:

"kom voor me op als ik niet in de buurt ben. Ze zullen jou waarschijnlijk eerder geloven dan mij. Geef bekendheid aan ME/CVS...... Praat over de hemelschreiende behoefte aan ondersteunings- en zorgsystemen zoals die ook door de AIDS netwerken aangeboden worden in onze omgeving. Weerhoudt anderen ervan het slachtoffer de schuld te geven. Als je beschuldigingen hoort dat ik mijn symptomen overdrijf, zet de boel dan recht. De symptomen die je ziet, de symptomen waar ik over praat, zijn slechts het topje van de ijsberg." (Gage)

P.S. Ik heb eigenlijk alleen maar een beetje gesnuffeld aan alle facetten van ME/CVS, maar als je meer informatie zoekt over ME/CVS en de politieke geschiedenis ervan, of over behandelingsmogelijkheden of het onderzoek dat gaande is naar de ziekte, zijn de boeken "Stricken", "Osler's Web" en Verillo en Gellman's "CFS: A Treatment Guide" uitstekend en behandelen met z'n drieën alles wat je zou moeten weten over ME/CVS met veel meer details dan ik hier kan geven. Aan iedereen die meer wil weten raad ik ze ten zeerste aan. De gegevens over elk boek vind je hieronder.

References
1. Alison Hunter memorial foundation web site: http://www.ahmf.org
2. Bell, David S MD 1995, The Doctor’s Guide to Chronic Fatigue Syndrome, Perseus Books, Massachusetts
3. Berne, Katrina PH.D 2002, Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and other Invisible Illnesses, Hunter House, California
4. Botton, Alain de 2000, The consolations of Philosophy, Penguin Publishers, London
5. Buchanan, Ricky: web site address http://notdoneliving.net/foothold
6. Gage, Carolyn - So you know a dyke with CFS... available at http://wwcoco.com/cfids/toc.html
7. Griffin, Susan 2000, From What Her Body Thought: A Journey into the Shadows in Stricken; Voices from the Hidden Epidemic of Chronic Fatigue Syndrome, ed Peggy Munson, The Haworth Press, New York
8. Johnson, Hillary 1996, Osler’s Web, Crown Publishers, New York
9. Macintyre, Anne DR 1998, M.E. Chronic Fatigue Syndrome: A Practical Guide, Thorsons Publishers, London
10. McGregor, Neil MDSc, PhD & Meirleir, Kenny De MD, PhD (ed) 2003 Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Haworth Medical Press, New York
11. McLaughlin, Jill, 2004, “Information on Myalgic Encephalomyelitis (M.E.)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS)” Posted on Co-Cure September 22nd http://listserv.nodak.edu/archives/co-cure.html
12. Munson, Mary 2000, Taking the Rap: Parents, Blame and Pediatric CFIDS in Stricken; Voices from the Hidden Epidemic of chronic Fatigue Syndrome, ed Peggy Munson, The Haworth Press, New York
13. Munson, Peggy (ed) 2000, Stricken; Voices from the Hidden Epidemic of Chronic Fatigue Syndrome, The Haworth Press, New York
14. Rotholz, James 2000, CFIDS, Suffering and the Divine in Stricken; Voices from the Hidden Epidemic of Chronic Fatigue Syndrome, ed Peggy Munson, The Haworth Press, New York
15. Verillo, Erica F & Gellman, Lauren M 1997, Chronic Fatigue Syndrome - A Treatment Guide, St. Martin’s Griffin, New York
16. Victorian CFS/ME society website http://www.home.vicnet.net.au/~mecfs

Volgende

Sitemap