Mijn ingekorte brief in MEdium

Internet voor vrienden
Hieronder mijn brief zoals het in MEdium nr. 4-2004 heeft gestaan. Zoals je ziet is het een heel stuk korter en is er aardig wat in geknipt, vandaar dus ook de originele brief zoals op de vorige pagina.

Ingeborg Geuyen is 33 jaar en heeft al jarenlang klachten. Vermoedelijk is de ME (en FM) begonnen in haar jeugd. Ze is geheel bedlegerig maar onderhoudt via het internet en haar eigen website daarop contact met ‘de buitenwereld'.

“Toen ik een jaar of 5 of 6 was kreeg ik griep met klachten als koorts en braken. Ik ben echter altijd moe gebleven, maar omdat ik zo jong was wist ik niet anders en dacht ik dat het normaal was. In het begin was de vermoeidheid ook nog niet zo hevig, ik heb dan ook mijn school afgemaakt (wel van havo naar mavo gegaan, omdat ik geen zin meer had en te moe was en klachten had als concentratieproblemen. Daarna een 1-jarige opleiding als secretaresse en toen aan het werk.”

In 1994 verergerden haar klachten maar pas in mei 1998 kreeg ze de diagnose ‘progressieve ME en FM' van prof. Pop te Maastricht. “Ik zat inmiddels in een rolstoel en was toen inmiddels grotendeels van de dag (± 22 uur) bedlegerig. Een goede maand later was ik volledig bedlegerig en tot op heden ben ik dat nog steeds, ik lig dus 24 uur per dag plat op bed. In het begin dacht ik dat het niet erger kon worden dan het al was, maar het kon wel degelijk erger. Ik kreeg klachten die varieerde van verlammingen tot epileptische aanvallen, ontzettend veel spierspasmen (wel 30 in 1 uur), bewustzijnsdalingen en op een gegeven moment zelfs het wegvallen van mijn ademhaling.” Een intense ziekteperiode volgde met een ziekenhuisopname. Daar werd ze uit ontslagen, zodat ze (volgens de specialisten) thuis rustig kon sterven. Rust die in het ziekenhuis niet aanwezig is.

Wisselingen
“Na die 3 maanden van coma-achtige toestand in 1999 ging ik me ineens weer iets beter voelen; ik kon me weer een beetje bewegen, was weer wat bij mijn positieven en kon weer wat vloeibaar eten. Ik lag echter nog altijd 24 uur per dag plat op bed en had nog altijd (meestal dagelijks) klachten als verlammingen, epileptische aanvallen, wegvallen van mijn ademhaling etc. Toen ik uit het ziekenhuis kwam kreeg ik eindelijk thuiszorg (3 uur huishoudelijke hulp en 2,5 uur verzorging per week), dit was tot dan toe steeds geweigerd omdat ik 'alleen maar moe ben'. Tot die tijd verzorgde mijn vriend me op bed van me wassen op bed tot me voeren, omdraaien etc. Bijna dagelijks kwam wel iemand anders me wassen en telkens moest je weer alles opnieuw zien uit te leggen, terwijl ik nog altijd absoluut geen stemvolume had (ik kon nog niet eens fluisteren). Sinds kort heb ik nu een stemversterker van mijn ziekenfonds gekregen, zodat ik af en toe eens een telefoontje kan plegen met mijn moeder of een vriendin.”

Een enkele keer heeft ze zo tussendoor iets betere periodes van enkele dagen tot soms een paar maanden. Alle symptomen blijven, maar zijn op die momenten iets minder heftig waardoor ze dan in staat is om een beetje te kunnen zitten en af en toe met de rolstoel of soms zelfs lopend naar het toilet te kunnen.

Ze heeft sinds 2001 een PersoonsGebonden Budget. De eerste 3,5 jaar 22 uur PGB per week (15 uur huishoudelijk en 7 uur verzorging) maar sinds de herkeuring in december 2003 volgens de PGB nieuwe stijl en alle bezuinigingen van de regering is dat geminimaliseerd tot beide 7 tot 9,9 uur per week. “Ik heb bezwaar ingediend tegen de beslissing van het RIO. Zij vinden onder andere dat ik gebruik kan maken van Tafeltje Dekje of kant-en-klare maaltijden. Door mijn ernstige ME en MCS echter heb ik ontzettend veel voedselallergieën en nog belangrijker; ik ben allergisch voor kraanwater. Mijn eten moet dan ook gewassen, bereidt en gekookt worden in flessenwater wat ik wel kan verdragen en dus heb ik kookuren nodig. Mijn reactie op een paar kleine slokjes kraanwater is dat ik verlamd raak en niet meer reageer (soort coma), dus laat staan als daar mijn eten in gekookt wordt e.d. Helaas vindt het RIO dit onzin en dus loopt mijn bezwaar nog steeds (januari 2004).”

“Momenteel boks ik nog meer tegen het RIO (en CGT) op, want mijn relatie is sinds kort verbroken en nu sta ik er alleen voor als volledig bedlegerige terwijl het RIO weigert om meer dan 1.48 uur per dag aan verzorging te geven. Ik zou echt niet weten hoe ik met dat beetje zorg moet overleven!”

Computeren
De gemeente waar Ingeborg woont is schappelijker en heeft haar huis aangepast met een verhoogd toilet (onder en boven), 2 gewone rolstoelen (1 onder en 1 boven), elektrische ligrolstoel. Ook de slaapkamer boven is geschikt gemaakt voor rolstoelgebruik met badlift, intercom met elektrische deurontsluiter (onder en boven).

Naast alle lichamelijke gevolgen dreigt Ingeborg ook sociaal gezien in een steeds groter isolement terecht te komen. Vrienden heeft ze niet meer en ook haar familie -op haar ouders na- laten het afweten, “zelfs die 2 keer dat ik op sterven heb gelegen heb ik niemand van de familie gezien.”

Haar dagen zijn allemaal hetzelfde; “slapen/rusten, proberen wat te eten als ik tenminste kan slikken, beetje tv kijken of een filmpje als afleiding (vraag me niet wat ik gezien heb want dat kan ik je echt niet navertellen), beetje computeren en gesproken boeken luisteren. De computer is mijn enigste contact met de buitenwereld en met lotgenoten. De computer en internet is dan ook heel belangrijk voor mij. Via mijn website schrijf ik van me af en kan ik alles beter een plaatsje geven. Uiteraard hoop ik met mijn website lotgenoten te steunen door ze herkenning te bieden en ik hoop dat gezonde mensen/artsen via mijn website eindelijk eens gaan beseffen hoe ziek je van ME kunt zijn en dat het echt niet een kwestie is van doorzetten.”

En de toekomst? “Daar denk ik niet over na, ik denk ook niet aan morgen hooguit ‘morgen misschien/hopelijk een betere dag'”

Ondanks alles is Ingeborg toch heel gelukkig en geniet ze ontzettend van de kleine dingen zoals haar “katten, een e-mailtje of een kaartje ontvangen, de zon en de bloemen en dat ik via internet lieve vriendinnen (lotgenoten) heb leren kennen tot zelfs in Australië toe.”

De website van Ingeborg is te vinden op www.borgofspace.com

Volgende

Sitemap