Terug

Zoals eigenlijk wel verwacht ben ik, nadat mijn site op internet stond en de nieuwsbrief verzonden was, geleidelijk aan gaan instorten. De volgende dag merkte ik het uiteraard nog meer. Bij mij gaat het nl meestal in 3 dagen:
» de dag nadat ik over mijn grens ben gegaan met het één of het ander (telefoontje plegen, website updaten, teveel gepuzzeld e.d) voel ik me uitgeputter, zieker, duizeliger, misselijker, nog ergere spierzwakte etc.
» de tweede dag is het allemaal nog wat erger en
» de derde dag is het het ergst en afhankelijk van hoe ver ik over mijn grens ben gegaan en hoe ik me vantevoren voelde ligt het eraan hoe lang die derde dag voortduurt (een paar dagen, een week, een maand?) voor ik weer langzaam wat opknap en weer op het nivo van dag 2 kom te zitten, dan dag 1 en hopelijk dan weer op het nivo van voor het over mijn grens gaan.
Ik weet niet of het bij andere lotgenoten ook zo gaat, maar bij mij gaat het zo 9 van de 10 keer, maar ja je bent jong en je wilt wat zeg ik dan maar *LOL*. Ik wil er wel bij vermelden dat over je grens gaan bij echte ME niet goed is en je dit maar met beperkte mate moet doen, want de kans is zeer groot dat je anders achteruit blijft gaan en wie weet zelfs blijvend... dus let goed op je grenzen! Dit is overigens ook de reden waarom CGT and GET bij de echte ME-patiënt averechts werkt.
En waarom zeg ik steeds 'echte ME'?
Nou omdat de diagnose-criteria tegenwoordig behoorlijk is afgezwakt en door de groep van Nijmegen (die CGT promoten als DE therapie voor ME-patiënten) is zelfs moeheid het enigste vereiste! Al die andere klachten hoef je er niet bij te hebben, terwijl juist een aantal van die klachten het onderscheidt maken tussen ME en bv chronisch vermoeid of burn-out e.d. Zo is bv de klacht 'malaise na minieme lichamelijke of geestelijke inspanning met langzaam herstel (langer dan 24 uur)' juist dat wat ons onderscheidt. Moeheid is nog het minste waar ik last van heb vergeleken met mijn andere klachten.

Maar goed we zijn inmiddels een maand verder en er is weer veel gebeurd.
Maandag 8 november was de hoorzitting bij het RIO n.a.v. mijn bezwaar tegen hun beslissing over mijn PGB (huishoudelijk; klasse 3 = 4 6,9 uur per week en verzorging; klasse 5 = 10 12,9 uur per week).
Mijn teamleidster van de Particuliere Thuiszorg en mijn vader zijn voor mij naar de hoorzitting geweest. Uiteraard ging het weer hoofdzakelijk over psychisch, dat ik weiger te revalideren etc. Ten eerste is ME niet psychisch, ik denk wel dat ME ook invloed heeft op je psyche zoals eigenlijk bij iedere (chronische) ziekte. Ten tweede ik weiger niet om te revalideren. In 1998/1999 zou er sprake zijn van opname in een revalidatie-centrum. Op eigen initiatief had ik daarvoor al fysiotherapie aangevraagd en ook gekregen van de huisarts. Omdat ik volledig bedlegerig ben (toen dus ook al) werd het fysiotherapie op bed. De bedoeling was 2x per week, maar dat kon ik helaas lichamelijk niet aan. De fysiotherapeute kwam, heeft wat oefeningen gedaan met mijn benen (passief en actief) en toen ze later die week weer kwam kon ik maar 1 oefening doen met 3 herhalingen voordat de hele boel verkrampte en mijn been in dwangstand stond. Dus werd het eens per week, maar iedere week kon ik minder. Was het eerst alleen verkrampingen tot aan dwangstand toe, was het even later verlammingen en dus werd het eens per 2 weken. De fysiotherapeute heeft daarop zelf contact opgenomen met het revalidatie-centrum waar ik zou komen te liggen om te vragen wat hun met ME-patiënten doen, hoe hun schema eruit ziet e.d. Daarop kreeg zij als antwoord dat er niet gekeken wordt naar hoe de patiënt zich voelt, maar wordt er gewoon aan het schema vastgehouden. Toen zij zei dat haar patiënt last heeft van verlammingen e.d., was hun antwoord nog steeds dat ook daar geen rekening mee gehouden zal worden. De keer daarop kwam zij met deze informatie naar mij toe en adviseerde mij dringend om mij niet te laten opnemen, omdat ik daar alleen maar meer en meer achteruit zou gaan. Na 3 maanden is de fysiotherapeute zelf gestopt met fysio op bed, omdat ik steeds minder kon en alleen maar meer en meer last kreeg van verlammingen, dwangstand en dus steeds meer achteruit ging.
Overigens was de eis van de revalidatie-arts dat ik minimaal 3x per dag 5 minuten rechtop kon zitten en als ik dat niet kon dan kon ik niet worden opgenomen. Ook aan deze eis kon ik niet voldoen, want binnen enkele minuten zitten viel ik flauw en kon ik vervolgens urenlang niet meer praten of me bewegen. De revalidatie-arts heeft me tijdens het onderzoek ook nog eens chronische slijmbeursvliesontsteking veroorzaakt in mijn beide heupen.
Mijn antwoord op die revalidatie was dus goed doordacht en met hulp van deskundigen (fysiotherapeut en huisarts) genomen. Dit hele verhaal zie je echter uiteraard niet terug in het dossier van het RIO.
Tijdens de hoorzitting gaf het RIO wel hun fout toe dat ze waren vergeten om maaltijdbereiding mee te rekenen voor het PGB. Dit deed normaal nl Henk en aangezien hij er niet meer is moet dit nu iemand anders doen en dat waren ze vergeten... conclusie: er komt een half uur per dag aan maaltijdbereiding bij, nou ja dat is tenminste iets.

Donderdag 11 oktober was de rechtszaak. Ik heb nl om een voorlopige voorziening gevraagd bij de rechtbank, omdat mijn bezwaar van begin dit jaar nl nog steeds niet is afgerond en beslist en zo lang kan ik nu echt niet wachten want op 15 december is de Particuliere Thuiszorg afgelopen en er zal voor die tijd toch eigenlijk wat fatsoenlijks geregeld moeten zijn qua zorg.
Weer zijn mijn teamleidster en mijn vader voor mij gegaan, dit maal dus naar de rechtbank. Uiteraard begon het RIO weer over psychisch, maar wat blijkt... de rechter staat hier niet achter, zij vindt dat ME een LICHAMELIJKE ziekte is!!! Echt waar ik stond er echt van te kijken toen ik dit later van mijn vader en teamleidster hoorde... zou het nu dan eindelijk goed komen... eindelijk gerechtigheid?!
Het RIO krijgt een week de tijd om met een fatsoenlijk voorstel te komen.
Het RIO vraagt aan mijn teamleidster een schema van zorgmomenten, wat zij samen met de andere verpleegkundigen opstelt. Ik typ het uit en mijn vader levert de brief persoonlijk af. Het team van verpleegkundigen kwam overigens uit op minimaal 6,5 uur professionele verpleging per dag, dat is wel ff heel iets anders dan die 1,48 uur verzorging per dag van het RIO!!!
Woensdag 1 december komt de rechter dan met de uitspraak over het voorstel van het RIO.

November 2004 deel 1

Vervolg

 

Sitemap