Terug

Er zit nu 1 maand op van die particuliere thuiszorg en het bevalt me prima. Oké het is wel vermoeiend dat er steeds iemand hier is, want ja je praat toch met elkaar, maar het heeft me mentaal heel erg goed gedaan. Ik zie het leven weer zitten, ik wil mijn katten absoluut niet in de steek laten en ik heb mijn leven dus weer opgepakt. De toekomst is nog steeds onzeker, maar ik denk dat ik nu meer kans heb nu ik de particuliere thuiszorg achter me heb staan en hun me bijstaan.
Ik ben nu aan het wachten op een fokuswoning. Een fokuswoning is een appartement aangepast voor gehandicapten die zelfstandig willen en kunnen wonen, maar toch ADL-zorg nodig hebben. Om voor een fokuswoning in aanmerking te komen moet je aan 2 eisen voldoen: je moet sociaal zelfredzaam zijn en je moet min. 5 uur tot max. 30 uur ADL-zorg per week nodig hebben. Onder ADL-zorg worden dingen verstaan als; helpen met douchen/op bed wassen, helpen met aankleden, helpen met transfer, helpen met toiletgang, drinken/eten aangeven etc. Jij bepaalt wanneer en of je gewassen wilt worden en als je iets nodig hebt duw je op een knopje en komt iemand je helpen. Dit lijkt me echt de ideale plek voor mij, ook qua sociale contacten.
Alleen in dit huis wonen met amper 1,5 uur PGB aan ADL-zorg per dag redt ik niet en een verpleeghuis zie ik niet zitten, dus ja dan blijft alleen nog Fokus over. Wel zit ik in een fokuswoning meer te kijken met mijn MCS en EA, maar ja ik heb geen andere keus. Ik hoop dan ook dat er snel een fokuswoning vrij komt voor mij, maar het kan net zo goed nog jaren duren. Ik durf echter niet goed te denken aan wat als het nog jaren duurt, want hoe moet ik dat doen al die jaren met amper 2,5 uur PGB per dag (incl. huishoudelijke hulp)! Ik heb zelfs de kranten aangeschreven in de hoop dat hun wat konden doen, maar helaas niemand had interesse.

Op het moment sta ik dankzij mijn MEE-consulent op de wachtlijst voor een fokuswoning in Brunssum. Vandaag, dinsdag 26 oktober, is de Argonaut-arts gekomen om mij te keuren. Samen met mijn teamleidster van de particuliere thuiszorg hadden we al papier gezet waar ik hulp bij nodig heb en hoeveel uren per dag/week. Omdat ik vaker epileptische aanvallen heb (laatst nog 3 in 2-3 weken tijd door alle stress en papieren rompslomp) en ik dan dus meer zorg nodig heb, zijn we bewust onder het maximum van 30 uur ADL-zorg per week gebleven en zodoende kwamen we uit op 24,5 uur per week - 3,5 uur per dag. De arts wil nu eerst nog wat informatie opvragen bij mijn huisarts en dan maar hopen dat hij snel een positieve uitspraak doet. Zijn advies gaat dan naar het CVZ en als hun het dan goedkeuren, pas dan sta ik echt op de wachtlijst... er is nu dus nog helemaal niets zeker.

Uiteraard is ook dr. Tisscher op de hoogte gesteld van de nieuwe situatie. Mijn ouders hebben nog een persoonlijk gesprek met hem gehad, ook omdat ik weer zo slecht ben. Hij adviseerde een aantal onderzoeken, welke inmiddels ook hebben plaatsgevonden nl een genetisch bloedonderzoek in Amerika en een bloed-, urine- en faeces-onderzoek hier in Nederland.
Nog niet alle uitslagen zijn binnen, maar het blijkt dat er oa geen vitamine C in mijn bloed te detecteren valt en ook de ascorbinezuur wat je via de urine verliest is veel te laag vergeleken met wat het moet zijn. Verder heb ik o.a. een tekort in taurine, aminozuren, glutathion, glycine en een grote schimmelbelasting.
Als eerste moest ik onmiddellijk met vitamine C 1500mg beginnen en aminozuren complex. Verder werd de molybdeen verandert in 3 capsules bij het ontwaken en de choline & inositol 3x 4 capsules per dag. Van dit laatste merk ik echt dat ik een klein beetje meer energie heb en alle kleine beetjes zijn tenslotte mooi mee genomen. De molybdeen zorgt ervoor dat ik iets minder heftig reageer op chemicaliën. Hier wil dr. Tisscher het ff bij laten om eerst eens te bekijken hoe ik er op reageer en of ik er baat bij heb.
In augustus ben ik ook weer geprikt op mijn schildklier en deze keer wezen de waarden erop dat mijn schildklier weer begint te werken. De waarde is nog steeds te laag, maar tenminste hoger dan de vorige keer en dat is een goed teken. Over een paar maanden wordt ik weer opnieuw geprikt ter controle.
Mijn moeder heeft me gelukkig weer aan het eten gekregen. Ik heb maanden alleen maar vloeibare pap of een beetje soep gegeten, omdat ik praktisch overal allergisch voor was en omdat mijn slikspieren weer amper meer werkte. Beetje bij beetje kon ik meer verdragen en kon ik weer wat eten. We hebben het echt moeten opbouwen met bv 1 erwtje, een half boontje en de week erop 2 erwtjes, 1 boontje etc. Ik heb nog steeds niet veel keus qua eten, maar ik eet tenminste weer. Zo eet ik bv een paar crackers met geitenkaas en wat honingkoek en als warm eten bv vis met worteltjes. Rijst, aardappelen e.d. kan ik nog niet verdragen.

Sinds een weekje gaat het nu weer een beetje en heb ik het gevoel dat er een licht stijgende lijn in zit. Ik denk dat dit hoofdzakelijk komt doordat ik nu echt klaar ben met de relatie (Henk heeft de afgelopen maanden zoveel dingen gezegd en gedaan dat hij mijn liefde voor hem en vertrouwen in hem compleet kapot heeft gemaakt) en doordat al die rompslomp qua regelen (overschrijven telefoon, stroom, vangnetregeling aanvragen etc.) eindelijk ver gedaan is. Ik zal blij zijn als ik in een fokuswoning zit, zodat ik dan echt opnieuw kan beginnen.

Oktober 2004 deel 2

Vervolg

Sitemap