Terug

Wat een gedoe weer de afgelopen dagen zeg. Alles komt weer allemaal tegelijk op me af.
Zo lees ik al een paar jaar gesproken boeken van de blindenbibliotheek LSB met veel plezier, niet alleen omdat ik 'lezen' leuk vind maar ook omdat het me helpt ontspannen en ik zodoende sneller in slaap val.
Nu stappen echter per 1 januari 2004 alle blindenbibliotheken over op een nieuw systeem, waarvoor je een zgn. daisy-speler bij je ziekenfonds moet aanvragen. Ten eerste wisten ze bij Stad Rotterdam (mijn ziekenfonds) helemaal niets af van die daisy-speler en heb ik wel 4 keer moeten bellen voor ze me eindelijk wisten te vertellen dat ik het via mijn huisarts moest aanvragen. Ik dus mijn huisarts gebeld en hem alles uitgelegd. Geen probleem hij dient wel ff zo'n aanvraag in. Een paar weken later krijg ik een brief met daarin de afwijzing voor een daisy-speler daar er 'geen geldige medische indicatie' is. Deze brief kreeg ik afgelopen dinsdag 14 oktober. Daarop heb ik Stivor gebeld, dit is de stichting die dit alles is overeengekomen met de regering, alle blindenbibliotheken en alle ziektekostenverzekeringen. Ze vroegen of ik een kopie van de afwijzing en mijn bezwaarschrift naar hun wilde opsturen. Hun verzamelen nl al deze dingen en kijken of hun ook nog wat kunnen regelen. De volgende tekst heb ik bij het bezwaarschrift gevoegd:
Enkele maanden geleden kreeg ik van mijn blindenbibliotheek LSB een cassette met daarop de mededeling dat ik bij mijn ziektekostenverzekering een zgn. Daisyspeler moest aanvragen daar alle blindenbibliotheken met ingang van 1 januari 2004 overstappen op dit systeem. Dit alles in samenwerking met Stivor, de betrokken ministeries, Zorgverzekeraars Nederland, de FNB en de blindenbibliotheken LSB, CBB en NLBB en de FSB. N.a.v. deze oproep heb ik contact gezocht met Stad Rotterdam en heb ik vernomen dat mijn huisarts hiervoor een aanvraag moet indienen en dat heeft hij gedaan.
Vandaag ontving ik echter jullie beslissing dat jullie het hebben afgewezen wegens ‘geen medische indicatie’ en dus teken ik hier bij deze bezwaar aan.
Ik wil u erop attent maken dat u wegens dezelfde (niet)medische indicatie oa mijn hooglaagbed, notebook, decubitusmatras en bedtafeltje heeft overgenomen van mijn vorige ziektekostenverzekering (CZ-Groep).
Ik luister al enkele jaren gesproken boeken, omdat wegens ME/CVS en FM ik een soort dyslexie hebben waardoor de letters al binnen enkele minuten voor mijn ogen gaan dansen en dus bemoeilijkt mij dit het lezen enorm. Tevens heb ik wegens ME/CVS en FM ernstige spierzwakte en dus is het zeer moeilijk voor mij om een boek vast te houden. Daarbij heb ik hierdoor ook nog een concentratie-probleem en ook dit bemoeilijk mij enorm om een boek te kunnen lezen.
Daar ik ook nog MCS (multiple chemical sentivity) heb, ben ik allergisch voor papier en inkt en zoals u wellicht zult begrijpen maakt dit het lezen van een boek helemaal onmogelijk. De MCS is overigens aangetoond met een regulier dna-bloedonderzoek en daaruit is gebleken dat ik 1 gen mis en 1 gen niet goed werkt, waardoor mijn lichaam niet goed chemicaliën als parfum, inkt, uitlaatgassen, E-nrs e.d. kan verwerken.
Al sinds jonge leeftijd lees ik erg graag. Ik was dan ook heel vaak in de bibliotheek te vinden.
Door mijn ziekte heb ik echter helaas jaren niet kunnen lezen tot ik vernam dat er gesproken boeken zijn. Hierop heb ik me aangemeld en zodoende krijg ik nu reeds sinds enkele jaren gesproken boeken toegestuurd. Gemiddeld luister ik 1 boek per week wat ongeveer neerkomt op 1,5 uur per dag. Ik luister sowieso altijd voor het slapen gaan nog even. Dit werkt nl ontspannend, waardoor mijn verkrampte spieren wat tot rust komen en ik zodoende sneller in slaap val. Tevens slaap ik sindsdien ook beter. Het luisteren van gesproken boeken is voor mij dus niet alleen maar ontspanning, maar ook goed voor mijn lichaam (en geest).
Ik ben sinds 1998 door deze ziekte(s) volledig bedlegerig; ik kan zelden het huis verlaten, ik kan zelden bezoek ontvangen of telefoneren. Het enigste plezier wat ik nog heb(kan) is tv/film kijken, mijn notebook voor sociale contacten via e-mail en gesproken boeken luisteren. Ik zou het dan ook heel erg vinden als u me ook dit pleziertje wilt ontnemen.
Ik hoop dan ook dat u uw beslissing wilt herzien en mij toch een Daisyspeler wilt goedkeuren.

Ik heb dus een kopie van deze brief naar Stivor gestuurd, maar ook naar de SPD voor het geval ik toch meer hulp nodig heb. Ik moet nu binnen 10 weken een antwoord krijgen van Stad Rotterdam, dus ik kan niet meer doen dan afwachten en hopen.

Gisteren, woensdag 15 oktober, kregen we ook nog eens een brief van Spronken met de vraag wanneer ze mijn hooglaagbed, decubitusmatras etc. konden komen ophalen. Ze hadden nl deze opdracht van CZ-Groep gekregen. Wij dus maar weer gebeld en gezegd dat wij al meer dan een jaar weg zijn bij CZ-Groep en dat Stad Rotterdam alles heeft overgenomen van de CZ. Dat wordt nu dus weer uitgezocht. Gelukkig kan ik tot zolang mijn hooglaagbed e.d. houden en daar ben ik heel blij om, want ik zou niet weten wat ik moest doen als ze me alles zouden komen ophalen. Maar goed, het is een misverstand en hopelijk wordt het snel opgelost.

En dan hebben we nog het gedoe met mijn laptop welke ik in bruikleen heb. Oorspronkelijk is die van CZ-Groep, maar toen wij overstapten naar Stad Rotterdam hebben hun hem overgenomen. Nu is mijn laptop stuk en dus teruggestuurd naar het bedrijf waar ik hem van heb gekregen. Nadat die gemaakt was hebben ze de rekening naar CZ-Groep gestuurd en daarop kregen wij weer een brief van CZ dat ze mijn laptop kwamen ophalen daar ik niet meer bij hun verzekerd ben. Dus maar weer contact opgenomen met het bedrijf van die laptop en met Stad Rotterdam. We moesten de rekening van de laptop doorsturen naar Stad Rotterdam en dan zou het in orde gemaakt worden, want Stad Rotterdam heeft dus inderdaad de laptop overgenomen van CZ-Groep. Ook dit loopt dus nog, maar als het goed is moeten wij daar geen problemen meer mee krijgen. Wel heb ik mijn laptop nog niet terug, die krijg ik pas als Stad Rotterdam de rekening heeft betaald.

Dit plus het stuk wat bij het gedeelte over vitamine B12 staat is allemaal de afgelopen dagen gebeurd.
Een hele hoop geregel en stress dus in een paar dagen tijd. Dit soort dingen doet mij wel beseffen dat ik echt niet in staat ben om te werken. Al dat gedoe zorgt helaas toch weer voor een terugval.
Daar komt nog bij dat ik november, dus volgende maand, weer het RIO moet bellen voor een herkeuring van mijn PGB. Ik moet nl in december herkeurd worden. Door wat er de afgelopen dagen allemaal gebeurd is moest ik hier weer aan denken en eerlijk gezegd zie ik er behoorlijk tegenop... ook door al dat gedoe met die bezuinigingen van de regering. Gelukkig ben ik wel weer voor 5 jaar volledig afgekeurd en ontvang ik tot eind 2008 mijn WAO-uitkering, tenminste als ik door die nieuwe plannen niet voortijdig opnieuw wordt herkeurd.

Oktober 2003

Vervolg

 

Sitemap