Terug

Toen ik te uitgeput was en het niet meer aankon, vroeg ik mijn moeder of ik even ergens kon gaan liggen om te rusten. Ik moest maar boven op hun slaapkamer gaan liggen, daar kon me ook niemand storen. Henk hielp me naar boven en daar heb ik toen nog een potje liggen janken. Door alle ergernis kon ik uiteraard niet slapen, dus even later hielp Henk me weer naar onder. We hebben wat gegeten, want mijn moeder was net alles klaar aan het zetten en daarna zijn we naar huis gegaan. De familie zei nog dat we alleen voor het eten waren gekomen. Onderweg hebben Henk en ik hier over gepraat en we waren beide hartstikke kwaad op de familie. Van Henk kwam de familie er bij ons niet meer in, maar ik had daar meer moeite mee. Ze hebben overigens daarna nooit meer iets van zich laten horen of zien, dus ik werd gelukkig nooit voor de keus gesteld 'familie binnenlaten of niet'. Het ergste vind ik dat ik niet met een goed gevoel aan die bewuste verjaardag van mijn vader kan terugdenken. En dit alles wil ik soms wel en soms niet mijn familie laten weten, wat ze me toen hebben aangedaan en dat als familie-zijnde!!!! Nu ben ik zo ver dat mijn familie niet meer mijn familie is.

De laatste paar maanden ziet mijn dag er als volgt uit:
ergens tussen 10.00 en 13.00 uur ben ik voldoende wakker om me weer te kunnen bewegen en mijn ogen te openen, op dat moment bel ik Henk dat hij me kan komen halen. Eerst maakt hij mijn elektrische tandenborstel klaar, zodat ik liggend mijn tanden kan poetsen, toch houd ik het maar een minuutje vol om mijn tanden te poetsen, en als ik klaar ben spuug ik het uit in een bekertje en Henk ruimt het dan op. Dan komt hij met de rolstoel en helpt me in de rolstoel, doet mijn sloffen aan mijn voeten en rolt hij mij naar de traplift ongeveer 3-4 meter verderop. Daar helpt hij me dan het stoeltje van de traplift op, soms kan ik zelf het knopje voor omlaag ingeduwd houden en soms moet Henk dat voor mij doen. Onder aangekomen helpt hij me in de rolstoel die onder klaar staat en daarmee rolt hij me naar het ziekenhuisbed in de woonkamer, waar de katten mijn bed al voorverwarmd hebben en daar helpt Henk me dan weer de sloffen uit te doen en me in bed te leggen. Dan doe ik eerst mijn katten lekker knuffelen en dan geeft Henk me mijn laptop aan (welke ik gekregen heb van mijn ziekenfonds en waar ik hartstikke blij mee ben). Ik haal mijn mailtjes binnen, probeer ze te lezen en enkele beantwoord ik, probeer soms wat aan mijn site te werken, speel soms het spelletje mahjong of rivers. Henk zit dan ook achter zijn computer, tussendoor pakt hij mij wat te drinken. Zelfs drinken is voor mij erg vermoeiend, daarom drink ik te weinig en moet Henk mij aanzetten om te drinken. Als mijn PGB-hulp komt wast ze mij op bed en verschoont mijn bed (terwijl ik er nog in lig, dat is het voordeel van mijn hulp, zij is verpleegster geweest en weet dus hoe ze dit soort dingen moet doen). Daarna gaan Henk en ik een beetje tv kijken en probeer ik af en toe wat te borduren. Om 17.00 uur ga ik dan weer naar boven om te rusten, dus het hele ritueel van 's morgens begint weer opnieuw (in rolstoel, op traplift, in rolstoel, in bed). Soms slaap ik, soms lukt het niet om te slapen. Henk komt me rond 20.00 uur weer halen (dus weer het hele ritueel), zodat we 's avonds samen een filmpje kijken. Het liefst bleef ik om 20.00 uur gewoon liggen/slapen, maar dat vind ik niet leuk voor Henk, dus 'sta' ik dan weer op. De film die we kijken kan ik helemaal niet volgen, dus ik kijk alleen maar plaatjes. Als de film is afgelopen, zo rond 22.15-22.30 uur, gaan we slapen (dus weer het hele ritueel). En de volgende dag is het weer hetzelfde liedje. Saai vind ik het niet, want daar ben ik te moe voor. Het liefst bleef ik op 1 plek liggen, maar waar??? Als ik onder blijf liggen, dan kan Henk zijn computer of de tv niet aanzetten tot ik een aantal uren later wakker word. En 's middag met rusten is dan hetzelfde probleem, het moet dan zo stil mogelijk zijn. Als ik boven blijf liggen dan verveel ik me, denk ik, want ik heb boven nog steeds geen tv (dit ligt aan de financiën). Ik kan boven dan wel een gesproken boek luisteren, maar dat hou ik maar een uurtje vol en dan word ik kotsmisselijk van het geluid.

Het is dan wel zeer vermoeiend voor mij, steeds dat op en neer, maar wat moet ik anders??? Hoewel, als ik zo blijf verslechteren dan zal ik straks gedwongen zijn om een beslissing te nemen. Voorlopig blijf ik het nog zo doen en volhouden, later zie ik wel als het zover is. Henk en ik modderen zo gewoon lekker door, gelukkig hebben we ondanks de ellende nog lol en plezier aan elkaar en kan ik nog steeds genieten van de kleine dingen, zelfs nu het weer zo donker en nat is.

September 2001 deel 2

Vervolg

Sitemap