Terug

Deze ziekte(s), voornamelijk de ME, heeft veel impact op mijn leven. Ik ben hierdoor al mijn vrienden en mijn baan kwijtgeraakt en zelfs familieleden. Ik ben altijd heel actief geweest, ik heb veel gesport en had een baan als directiesecretaresse. Door mijn ziekte heb ik op een gegeven moment echter alles moeten opgeven. Nu zijn alleen mijn ouders en schoonouders nog over, zij hebben begrip voor mijn situatie en weten ook dat ik nooit zomaar met werken of sporten zou stoppen. Door deze ziekte heb ik wel mijn ‘vrienden’ leren kennen, de meeste zo niet allen laten je op een gegeven moment als het hun te lang duurt gewoon vallen. De vrienden die dan over blijven zijn ook echt je vrienden. Het is goed om energie te steken in het proberen te behouden van je vrienden, echter als ze echt totaal geen begrip kunnen opbrengen voor jouw situatie, stop dan met die relatie; het kost je ontzettend veel energie en frustratie om het te blijven proberen en dat zijn ze niet waard. Ik heb het geluk dat mijn vriend mij wil verzorgen, anders had ik al vanaf juli 1998 in het verpleeghuis gelegen.

Over fibromyalgie kan ik niet veel vertellen, daar ik het meeste last heb van ME. Het is bij mij trouwens beide gelijktijdig begonnen, dus ik kan ook niet zeggen wat van de ME is en wat van de fibromyalgie. Bij beide zijn namelijk de symptomen moeheid, spierpijn en gewrichtspijn. Wel heb ik veel meer pijn als het nat weer is, de gewrichten zijn dan ook heel stijf. Vooral mijn vingers zijn heel erg opgezwollen, mijn ringmaat is 2 hele maten groter dan voor de FM.

Hoe ziet een gemiddelde dag er voor mij uit:
Als ik wakker ben word ik op bed gewassen met een bakje water, daarna probeer ik mijn tanden te poetsen met de elektrische tandenborstel. De rest van de dag probeer ik met en met mijn mailtjes te lezen en soms kan ik zelfs een mailtje schrijven. Ik heb sinds kort een laptop in bruikleen van mijn ziektekostenverzekeraar, dus ik kan liggend op bed mailen en mail lezen, zo is ook deze site gemaakt. Voordat ik een laptop had, deed mijn vriend de mailtjes uitprinten en mijn geschreven mailtjes typen en versturen. Als het lukt kijk ik wat tv of bel met een ME-vriendin. Mijn vriend moet mij meestal voeren, omdat anders mijn armen ermee stoppen nog voordat ik vol ben.

Ik kan 1 keer per maand in bad, als mijn vriend mij in en uit bad tilt, van die ene keer moet ik dan weer bijkomen zodat we dan weer een maand verder zijn. In bad gaan is voor mij het hoogtepunt van de maand, daar leef ik echt naar toe. Ik hoop dat als ik de traplift straks heb, dat ik dan vaker in bad kan. Als ik straks de traplift heb is het ook de bedoeling dat mijn vriend en ik weer samen boven in bed kunnen slapen en dan ga ik overdag mee naar onder, nu slaap ik alleen in de woonkamer in een ziekenhuisbed.

Ik heb geprobeerd om een slaapritme aan te houden, maar dit gaat niet omdat ik vaker 2 tot 4 weken maar 3 uurtjes mijn ogen open krijg (meestal van 20.00 - 23.00 uur). Dit is niet hetzelfde als de 3 maanden waar ik voorheen over schreef. In die paar weken kan ik me wel bewegen, maar is mijn lichaam er eigenlijk te moe voor, ook kan ik nog praten al is dat moeizaam. In die 3 maanden ging dit alles niet wegens volledig verlamming.

Als ik lang op ben dan zijn dat ongeveer 10 uurtjes, inclusief de rusturen tussendoor. Echt slapen overdag probeer ik te voorkomen, omdat ik dan telkens nog veel zieker wakker wordt... ik heb dan echt het gevoel alsof ik doodga, zo slecht voel ik me dan.

Geschreven ergens in 2000 bij de opzet van mijn eerste website.

Vervolg

Sitemap