Terug

Thuis
Mijn vriend had de laatste 15 minuten van een tv-uitzending (Catharine) gezien over ME. Toen ik thuis kwam zei hij dat hij wist wat ik had; ik had ME. Ik wist niet wat dat was en legde het naast me neer met de gedachte; nog even dan is het kerstmis dan rust ik wat en dan gaat het wel weer.
In december 1997 ben ik toen uiteindelijk in de ziektewet gegaan, nadat ik een paar keer bijna tegen een boom cq tegenligger aan heb gezeten. Weer naar de huisarts en hij heeft me toen uiteindelijk doorgestuurd naar de internist en naar het RIAGG; ik had misschien een verborgen depressie, nou niet dus. Een paar weken later moest ik terug naar de internist voor de uitslag van een aantal onderzoeken die hij gedaan had.

Ik weet eindelijk hoe mijn ziekte heet
In de tussentijd was ik op zoek gegaan naar informatie over ME en ben toen bij de ME-Stichting uitgekomen. Zij hebben me toen een folder opgestuurd en nadat ik die gelezen had wist ik eindelijk wat ik had. Wat een opluchting… ik beeldde me toch niets in, het was echt wat ik voelde.
De internist wist niet wat ik had, de uitslagen waren allemaal goed. Toen opperde ik de mogelijkheid ME; ME bestond niet, ik was gek en had een psychiater nodig. Voor ik het wist stond ik weer buiten. Wat nu?

Andere huisarts
Ik heb toen een oproep bij de regionale ME-groep gedaan, hier heeft iemand op gereageerd. Zij woonde toevallig in hetzelfde dorp en verwees me naar haar huisarts. Ik heb hem toen gebeld en hij is naar mij toe gekomen, ik kon inmiddels nog geen 5 minuten meer lopen. Hij kwam binnen en zei; dat is niet normaal dat zo’n jonge meid als jij zo slecht loopt. Hij heeft me toen naar Maastricht gestuurd.

Eindelijk de diagnose
In mei 1998 kon ik terecht bij prof. Pop en hij deed toen nog wat onderzoeken. Drie weken later moest ik terug voor de uitslag. Dit had ook niet eerder moeten zijn, daar ik nadat ik bij hem was geweest 3 weken op bed heb moeten liggen om weer wat bij te komen. Prof. Pop heeft me toen de diagnose progressieve ME en fibromyalgie gegeven en ik moest gaan revalideren.

Revalidatie
Thuis gekomen heb ik een afspraak gemaakt bij de revalidatiearts, echter zij had een wachttijd van 3 maanden. Toen die 3 maanden om waren lag ik al 2 maanden volledig op bed. De huisarts heeft toen een ambulance geregeld, zodat ik toch naar de afspraak kon. Later is de revalidatiearts nog bij mij thuis geweest, omdat de rit naar het ziekenhuis zelfs met de ambulance nog teveel was. Ik moest van haar oefenen om per dag 5 minuten te zitten, dan kon ik pas opgenomen worden in het revalidatiecentrum. Dat is mij niet gelukt, omdat ik voortijds flauwviel en dan niets meer kon, niet meer bewegen, niet meer praten etc. Mijn huisarts heeft toen maar een fysiotherapeute aan bed geregeld. Zij is echter na 2 maanden ermee gestopt, omdat ik er steeds meer van achteruit ging. Ik kon op het laatst nog maar 1 herhaling doen en dan was alles weer verkrampt, dus het had ook geen nut om door te gaan. Ze heeft me toen wel nog het advies gegeven om niet naar een revalidatiecentrum te gaan, omdat het bij mij averechts werkte, dit heb ik ook niet gedaan.

Vervolg

Sitemap