"...dat het echt niet een kwestie is van ff doorzetten.
Ik weet zeker dat niemand het moedwillig lang op bed uithoudt en dan bedoel ik dus echt continue in bed liggen, op bed gewassen worden, maandenlang ongepoetste tanden en ongewassen haren omdat dit te uitputtend is om te laten doen, liggend op bed plassen terwijl iemand anders de plasfles tussen je benen moet leggen en op je blaas moet duwen, je niet kunnen krabben als je jeuk hebt..."
Deze site gaat over mijn leven met ernstige ME.
Mijn naam is Ingeborg en ik ben geboren op 15-01-1971.
In 1998 kreeg ik de diagnose progressieve ME en FM. In 2002 kwam daar nog de diagnose EA en MCS bij.
MCS houdt in dat ik reageer op allerlei chemicalien zoals oa parfum, uitlaatgassen, bodylotion, wasmiddelen, schoonmaakprodukten e.d.
EA houdt in dat ik electro-allergie heb en dus reageer op de straling van oa tv, gsm, pc e.d. Sinds ik een ionisator en een tft-scherm heb kan ik iets beter tv kijken en computeren; ik word er wel nog altijd ziek van (beroerd, duizelig, hoofdpijn e.d.), maar het is nu minder hevig.
FM oftewel fibromyalgie, ook wel weke-delen-reuma genoemd, uit zich oa in spier- en gewrichtspijn, stijfheid e.d.
Mijn voornaamste symptomen van ME zijn, behalve ernstige misselijkmakende uitgeputheid: verlammingen, ernstige spierzwakte, spierspasmen, hyperacusis, neuralgische pijn, keelpijn, slaapstoornissen, nachtzweten, temperatuurregulatie-stoornis, concentratie- en geheugenproblemen, bewustzijnsdalingen, stemproblemen, ademhalingsmoeilijkheden, voedselallergieën, misselijkheid, duizeligheid, malaise (na inspanning), overgevoelig voor licht, geluid en geuren etc. Naar mijn mening zijn ME en CVS niet hetzelfde. Hier in Nederland wordt echter vaak de term ME/CVS gebruikt, dus in sommige teksten zie je dit terug. Ik persoonlijk gebruik echter liever de naam ME.
Je vindt hier veel informatie, tips, hulpmiddelen, links etc.
Je kunt je hieronder ook lid maken van mijn nieuwsbrief, zodat je telkens automatisch een mailtje krijgt dat mijn site geupdate is (ik ben de enige die jouw emailadres kan zien).
Vind je de lettergrootte te groot of misschien juist te klein? Geen probleem, bij de meeste programma's kun je dit zelf aanpassen door bv met het scrollwieltje te draaien of bovenin bij 'Beeld - tekstgrootte'. De knoppen hiernaast zijn echter niet te veranderen, maar je kunt anders via Sitemap (onderaan iedere pagina of in het menu aan de linkerkant) door mijn site bladeren.
Ik wens iedereen veel leesplezier, want ook al is het een serieus onderwerp het is niet altijd kommer en kwel.
Verder hoop ik dat lotgenoten hier herkenning vinden en tevens hoop ik via deze weg wat meer begrip te krijgen van gezonde mensen/artsen voor ons lotgenoten.
